EsN 2024. gada martā Indijas valdība izdeva pārskatītas vadlīnijas saskaņā ar 2016. gada Likumu par personām ar invaliditāti (RPWD). Šīs vadlīnijas nodrošina sistēmu, lai novērtētu invaliditātes pakāpi ar diviem sirpjveida šūnu gēna eksemplāriem vai gan ar sirpjveida šūnu, gan beta talasēmijas eksemplāriem, vai HB D. D. D.
Sirpjveida šūnu slimība (SCD) ir sāpīga, progresīva un invalidējošs asins traucējums, kas nesamērīgi ietekmē atstumtās kopienas. Paredzams, ka atzīšana saskaņā ar likumu nodrošinās atrunas lauksaimniecības zemes un mājokļu, nabadzības mazināšanas un attīstības shēmu, kā arī izglītības, darba un veselības aprūpes piešķīrumā tiem, kam ir slimība. 2016. gada RPWD likums paplašina rezervācijas sabiedriskā sektora nodarbinātībā saskaņā ar 4% kvotu personām ar redzi un dzirdes zudumu, lokomotoro traucējumiem un intelektuālo traucējumu. Tomēr indivīdi ar SCD un citiem asins traucējumiem nav iekļauti kvotā. Šis lēmums ir izraisījis vilšanos un kritiku.
Šaurais invaliditātes objektīvs
2016. gada RPWD likums iezīmēja soli, lai aizsargātu personu ar invaliditāti tiesībām un pilnīgu viņu iekļaušanu sabiedrībā veicināšanā. Likums, kas atbilst ANO konvencijai par personu ar invaliditāti tiesībām, sola cieņu, vienlīdzību un nediskrimināciju. Tas paplašināja invaliditātes juridisko definīciju un ieviesa uz tiesībām balstītu aizsardzību personām ar “etalona invaliditāti”. Likuma 2. panta r) apakšpunktā teikts, ka termins “etalons” tiek izmantots, lai identificētu personas ar invaliditāti, kas atbilst noteiktajam traucējumu slieksnim, īpaši 40% vai vairāk. Personām ar etalona traucējumiem ir tiesības uz bezmaksas skolu izglītību, kā arī rezervācijas augstākās izglītības iestādēs, attīstības palīdzības programmās un valdības nodarbinātībā.
Tomēr šis 40% slieksnis izslēdz daudzus cilvēkus ar invaliditāti, kuru novērtētie traucējumi ir zemāki par šo atzīmi. Sabiedrības pieredze rāda, ka invaliditātes procents ir tālu no objektīva pasākuma. Dažādas slimnīcas, medicīnas padomes un ārsti var piešķirt dažādus procentus vienai un tai pašai personai atkarībā no viņu personīgā sprieduma. Tā rezultātā invaliditātes apstākļi, kas būtiski ietekmē indivīda dzīvi, joprojām var nespēt kvalificēties kā etalona invaliditāte.
SCD ne vienmēr ir redzami invaliditāte, bet tas ir novājinošs. Personām ar SCD rodas atkārtotas intensīvu sāpju, noguruma, anēmijas, orgānu bojājumu un biežas hospitalizācijas epizodes, bieži sākoties agrā bērnībā. Šīs epizodes var izjaukt izglītību, mazināt nodarbinātību un iztikas iespējas un krasi samazināt dzīves ilgumu. Stigma un diskriminācija apvieno šos šķēršļus, jo īpaši Adivasi un Dalit kopienām.
RPWD likums bija paredzēts, lai attālinātos no medicīniskām, šauras izpratnes par invaliditāti, kas prioritāti ir redzama, fiziski traucējumi pār hroniskiem, svārstīgiem un neredzamiem. Pastāvīgā paļaušanās uz biomedicīnas vērtēšanu un cilvēku ar SCD izslēgšanu no pilnīgas aizsardzības mazina pašu mērķi atzīt likumu.
Pierādīšanas pienākums
Indijā vairākas shēmas sniedz īpašas priekšrocības personām ar sertificētu invaliditātes pakāpi. Piemēram, Odisha un Himachal Pradesh piedāvā pastiprinātas pensiju shēmas indivīdiem ar smagiem traucējumiem. Saskaņā ar 1961. gada Ienākuma nodokļa likuma 80.U sadaļu, ko pilnvarotās medicīnas iestādes apstiprinātie kā invaliditāti apstiprināja, ir tiesīgi veikt vienotu atskaitījumu ₹ 75 000 no to kopējiem ienākumiem, kas ir palielinājušies līdz ₹ 1,25 lakh smagas invaliditātes gadījumos. Lai pieprasītu šo pabalstu un daudzas citas valdības shēmas, personām ir jāsaņem invaliditātes sertifikāts, kas izsniegts saskaņā ar likuma 58. iedaļu.
Galvenā barjera atrodas sertifikācijas procesā. Medicīniskā iestāde, ieskaitot galveno medicīnas virsnieku, novērtē un sertificē invaliditāti. Diagnozes ziņojumiem par apstiprinošajiem testiem jābūt no valdības vai standarta laboratorijas. Turpmāka invaliditātes šķirošana, kas pārsniedz 40% bāzes līniju, balstās uz punktu skaita sistēmu, kas piešķir punktus virknei komplikāciju, piemēram, sāpēm, asins pārliešanas prasībām un neiroloģiskām komplikācijām. Šī sistēma bieži nespēj uztvert visu stāvokļa ietekmi, it īpaši, ja simptomi ir neredzami vai epizodiski. Šī pieeja nokavē sociālekonomisko un emocionālo nodevu cilvēkiem ar SCD. Jauns cilvēks var nokavēt skolu hospitalizācijas dēļ vai zaudēt darbu novājinošu sāpju dēļ – tas viss, nekvalificējoties par “augstāku” punktu skaitu. Vēl ļaunāk, ka sertifikācijas process lielākoties ir nepieejams cilvēkiem, kuriem tas visvairāk vajadzīgs. Adivasi un dalītu pacientiem lauku vai attālos rajonos diagnostikas testi vai pārvietošanās attālumi uz rajona slimnīcām novērtēšanai var būt neiespējami.
Lai nodrošinātu, ka akts ievēro savu solījumu, ir vajadzīgas vairākas reformas. Paplašinot darba rezervāciju indivīdiem ar SCD un ar to saistītiem asins traucējumiem, viņu stāvokli atzītu par nozīmīgu, mūža invaliditāti. Sertifikācijas procesa reformēšana, lai ņemtu vērā svārstīgus un neredzamus traucējumus, atspoguļotu uz tiesībām balstītu objektīvu, nevis tīri biomedicīnas.
Invaliditāte ir dzīva pieredze, ko veido ne tikai fiziskā veselība, bet arī sociālā atstumtība, strukturālie šķēršļi un politikas nepilnības, un, ja Indijas atzīšana par SCD nesniedz reālas tiesības un aizsardzību, tā riskē kļūt par izslēgšanu, kas slēpta kā iekļaušana.
Gargi Mishra, Sarojini Nadimpally un Lila Shriram strādā pie sabiedrības veselības, dzimuma, invaliditātes un sirpjveida šūnu slimībām; Ragini de ir ārštata rakstnieks
Publicēts – 2025. gada 03. septembris 02:16 IST
