Cilvēki, kas dzīvo ar sirpjveida šūnu slimībām, saskaras ar nestandarta aprūpi, jo tā ārstēšana ievērojami atpaliek no progresiem, kas saistīti ar citiem ģenētiskiem traucējumiem, piemēram, cistiskā fibrozi, atklāts ziņojums.
Pētījumā, kuru pasūtīja NHS rases un veselības observatorija, un to veica Londonas Imperial Faculty pētnieki, tika analizēti dažādi sirpjveida šūnu slimības aprūpes rādītāji no 2010. līdz 2024. gadam, ieskaitot klīniskos pētījumus, apstiprinātās zāles un esošo pētījumu pārskati.
Rezultāti norādīja, ka sirpjveida šūnu kopšanai visā Apvienotajā Karalistē nav paritātes ar citiem ģenētiskiem traucējumiem, piemēram, cistiskā fibroze, un uz 100 pacientiem uz 100 pacientiem bija tikai 0,5 speciālisti māsas, salīdzinot ar diviem uz 100 cistiskajai fibrozei.
Ziņojumā arī atklājās, ka cistiskajai fibrozei ir 2,5 reizes lielāks pētniecības finansējums nekā sirpjveida šūnai, kas nozīmē, ka pirmajam ir vairāk ārstēšanas iespēju un izrāvienu zāļu nekā otrajām.
Tika atrasti arī pierādījumi par nestandarta aprūpi cilvēkiem ar sirpjveida šūnām, un 20% mazuļu ar šo stāvokli nav redzējis speciālists trīs mēnešu vecumā, neskatoties uz NHS skrīninga programmas vadlīnijām, ka 90% mazuļu ir jāredz šim pavērsienam.
Prof Habib Naqvi, observatorijas izpilddirektors, sacīja, ka sirpjveida šūnu kopšana “ievērojami atpaliek”, ka citiem retiem ģenētiskiem apstākļiem.
Viņš piebilda: “Šīs nevienlīdzības ir izteikti un, neskatoties uz to, ka tās ir izplatītas ģenētiskas traucējumi, sirpjveida šūna ir izturējusi nepietiekamu uzmanību un investīcijas, kā rezultātā pieredze, ko mēs pēc tam redzam, spēlējot cilvēkiem, kuri dzīvo ar šo stāvokli.
“Mēs uzsveram straujo nevienlīdzību, kas pastāv cilvēkiem ar sirpjveida šūnām, salīdzinot ar citiem retiem apstākļiem, wager mēs piedāvājam arī uz pierādījumiem balstītus risinājumus jēgpilnām pārmaiņām.”
Ziņojumā arī atklājās, ka šīs atšķirības aprūpē cilvēkiem ar sirpjveida šūnu slimībām nav vajadzības trūkuma dēļ, ņemot vērā, ka slimnīcu uzņemšana sirpjveida šūnu laikā no 2013. līdz 2022. gadam pieauga par 42%.
Šīs atšķirības pastāv, neskatoties uz to, ka sirpjveida šūnu slimība ir tikpat izplatīta kā citi reti ģenētiski traucējumi. Traucējumi galvenokārt ietekmē cilvēkus no Āfrikas-Karību jūras fona.
Anglijā apmēram 17 000 cilvēku dzīvo ar šo slimību, iedzimti asins traucējumi, ar 250 jauniem gadījumiem gadā. Sirpjveida šūnu slimība maina asins šūnu formu pusmēness, kavējot asins plūsmu. Cilvēkiem ar stāvokli ir smagas sāpīgas epizodes, kurām var būt nepieciešama uzņemšana slimnīcā.
Aptuveni 11 000 cilvēku Lielbritānijā ir cistiskā fibroze, stāvoklis, kas izraisa elpošanu un gremošanas problēmas gļotu dēļ. Sirpjveida šūnu nāves vidējais vecums ir 47. Cistiskajai fibrozei tas ir 48.
Džons Džeimss, sirpjveida šūnu biedrības izpilddirektors, sacīja, ka orientētājs “padara nevienu neiespējamu ignorēt dziļas nevienlīdzības esamību, ar kuru saskaras cilvēki ar sirpjveida šūnām – veselības aprūpē, pētniecības finansējumā un plašākā atpazīšanā”.
Viņš piebilda, ka atklājumi ir prātīgi. “Nav neiedomājami, ka šīs atšķirības ārpus visa iemesla ir turpinājušās tik ilgi.
“Tomēr, analizējot, kā tiek atbalstīti un nodrošināti citi ilgtermiņa apstākļi, ir skaidrs, ka ir redzamas taustāmas atšķirības, ko rada ieguldījumi veselības aprūpē.”
Prof Bola Owolabi, NHS Anglijas Nacionālās veselības aprūpes nevienlīdzības uzlabošanas programmas direktore, sacīja: “Nav pieņemami, ka cilvēki ar sirpjveida šūnu slimībām saskaras ar sliktākiem rezultātiem nekā tie, kuriem ir citi apstākļi, tāpēc NHS Anglija ir pakāpusies ar savu sirpjveida šūnu un talasēmijas kvalitātes uzlabošanas projektu.
“Pacientu aprūpe ir palielinājusi arī digitālās aprūpes plānu ieviešanu, tāpēc viņiem nav jāatkārto savi stāsti veselības aprūpes personālam, un mēs esam uzsākuši kampaņu, lai veicinātu izpratni par galvenajām pazīmēm un simptomiem, ko sauc par ar nosaukumu, vai jūs varat pateikt, ka tā ir sirpjveida šūna?”
