Man ir reta ādas slimība, kas nozīmē, ka es nekad nevaru iziet ārā – cilvēki domāja, ka esmu “bezatbildīgs”, ka man ir bērniņš, wager šeit ir tas, kas man patiešām patīk, ja man ir ģimene

Sieviete ar retu ādas stāvokli ir atsitusies pret troļļiem, kura viņu apzīmēja ar “bezatbildīgu” par bērna piedzimšanu.

Karine de Souza no Brazīlijas cieš no Xeroderma pigmentosum (XP), kas padara viņas ādu ārkārtīgi jutīgu pret saules gaismu un nozīmē, ka viņa riskē iegūt melanomu katru reizi, kad viņa iziet ārā.

34 gadus vecais vīrietis vienmēr sapņoja par ģimenes dibināšanu kopā ar savu vīru Edmilsonu un pāris 2023. gada janvārī uzņēma mazuļu meiteni Zaya.

Neskatoties uz viņas cīņām ar veselību, Karīna sacīja, ka viņas grūtniecība ir “patiešām gluda” un ka Zaya ir mazāka par vienu procentu iespēju attīstīt tādu pašu slimību kā viņas mamma.

Viņa sacīja, ka viņa ir tikusi galā ar spriedumu un “daudzām negatīvām piezīmēm“ tiešsaistē no cilvēkiem, kuri apgalvo, ka viņa ir “bezatbildīga” par bērna piedzimšanu un ka viņas meita būs “nobijusies” no mātes viņas parādīšanās dēļ.

‘Es nedomāju, ka man bija bezatbildīgi bērni. Bērnu un ģimenes veidošana bija sapnis, kas mums bija, ”Karine stāstīja YouTube kanālam Patiesi videoklipā.

“Es uzskatu, ka katrs sapnis ir derīgs, neskatoties uz grūtībām un cīņām vai situāciju, kurā atrodaties.”

Tomēr Karīna sacīja, ka viņa ir iemācījusies “ignorēt” un “aizrauj” nežēlīgus komentārus un ka viņa saņem daudz atbalsta no faniem tiešsaistē, kas viņu uzskatīja par “iedvesmu”.

34 gadus vecajai mammai ir rets ādas stāvoklis, kas padara viņu par ārkārtīgi jutīgu pret saules gaismu un dod viņai paaugstinātu melanomas risku

XP ir rets, neārstējams stāvoklis, kad ķermenis cīnās, lai labotu bojājumus no UX iedarbības – izraisot smagus saules apdegumus, raibumu, sausu ādu un paaugstinātu ādas un acu vēža risku.

Tā rezultātā Karīnai ik pēc divām stundām ir jāslīd sevi SPF100 sauļošanās krēmā.

Karīnai ir bijušas 219 ķirurģiskas procedūras, lai noņemtu saules izraisītos bojājumus, ieskaitot viņas apakšlūpas noņemšanu un deguna daļu.

Viņa nevar redzēt no kreisās acs un izmanto pilienus, lai ārstētu problēmu labajā acī un atjaunotu tās redzi.

Tieši pirms tam mamma uzzināja, ka viņa ir stāvoklī, ārsti atrada divus mezglus, kas aug uz viņas plaušām, kuras vēlāk tika atklāti metastāzētas.

Masu operācija tika aizkavēta dažu sāpīgu ādas bojājumu dēļ Karine mugurā, kas vispirms bija jāārstē.

“Šajā brīdī es nezināju, ka esmu stāvoklī, kaut arī patiesībā esmu stāvoklī,” viņa atcerējās.

“Šodien es esmu tik pateicīgs Dievam, ja tas nebūtu parādījies aizmugures bojājumos, man būtu veikta operācija un zaudējusi savu bērnu.”

Neskatoties uz to, ka viņas stāvoklis ir ģenētisks, ārsti stāstīja, ka viņai Zaya būs ļoti maza iespēja, ka viņu skar pati XP.

Neskatoties uz viņas cīņām ar veselību, Karīna sacīja

‘Tas viņu neietekmē nekādā fiziskā veidā. Viņu neietekmē es esmu viņas māte, jo es vienmēr daru visu iespējamo visā, ko daru, ”sacīja Karīna.

“Pēc ārstiem teiktā, manam bērnam, kam ir tāds pats stāvoklis, ir zem viena procenta.

“Vienīgā iespēja, ka manam bērnam ir tāds pats stāvoklis kā man, ir tad, ja manam vīram ir tāds pats stāvoklis kā man vai ja viņš bija saistīts ar mani.”

Kaut arī Karīna spēja dzemdēt veselīgu bērniņu un Zaya ir plaukstoša, viņa atkārto šausmīgus komentārus no cilvēkiem sociālajos medijos.

“Cilvēki saka, ka bērni būs nobijies no manis un baidīsies mana stāvokļa un sejas un tik daudz citu aspektu dēļ,” viņa sacīja.

“Negatīvās lietas, ko cilvēki mēdz teikt, ir” cik bezatbildīgi “, ka man nebija paredzēts būt bērniem, ka mans bērns būs nobijies no mātes un ka man nebija paredzēts eksistēt šajā pasaulē.”

Karīna sacīja, ka, kad viņa ir publiski, cilvēki skatās un aizraujas ar viņu, wager viņa neļauj tai viņu nolaist.

‘Vienmēr ir tādi, kas uz mums skatās. Dažreiz tas ir ārpus ziņkārības, dažreiz tā ir tikai vienkārša diskriminācija, wager es neļauju to ietekmēt. Es vienkārši to vienkārši notīrīt, ”viņa teica.

Karīna sacīja, ka viņa ir iemācījusies “ignorēt” un “aizturēt” nežēlīgus komentārus un ka viņa saņem daudz atbalsta no faniem tiešsaistē, kas viņu uzskatīja par “iedvesmu”

“Mūsdienās es to vienkārši notīrīju, esmu sapratis, ka problēma nav ar mani, wager gan ar citu cilvēku problēmām. Spriedums ir pārdomas par sevi, nevis es. ”

Viņa vēlas, lai viņas troļļi mēģinātu sevi ievietot kāda cita kurpēs, pirms izteikt vidējos komentārus.

“Viņiem jācenšas pareizi zināt visu stāstu, fakti, kas ir saistīti ar lietu un cilvēkiem, lai dzīvotu savu dzīvi. Tā vietā, lai vērtētu un kritizētu, viņiem jācenšas būt laimīgiem, tāpat kā es esmu laimīga, ‘viņa sacīja.

Mamma par vienu nesaņem tikai naidu-viņai ir arī lojāli sociālie mediji, kas seko atbalstu.

“Pozitīvie komentāri par dzimšanas ir vienkārši brīnišķīgi. Man ir daudz cilvēku, kas man seko sociālajos medijos. Man ir bijis daudz iedrošinošu ziņojumu ar cilvēkiem, sakot, ka esmu iedvesma, ”viņa sacīja.

‘Es jūtos kā laimīgākā sieviete pasaulē, lai būtu Zajas māte. Es saku cilvēkiem, ka visiem ir tiesības piepildīt savus sapņus, būt laimīgiem un kaut ko uzbūvēt.

“Tas bija kaut kas tāds, ko es tik ļoti vēlējos, gribēju un sapņoju par neatkarīgi no apstākļiem … jūs nevarat ļaut nelaimei kļūt labākai no jums, jums ir jāizmēģina.”

Edmilsons sacīja, ka viņš uztraucas par Zaya līgumu slēgšanu XP, kaut arī izredzes bija tik plānas.

‘Kad jūs zināt, ka jūs gatavojaties būt tēvs, jums ir tendence uztraukties par vismazākajām iespējām. Pat ar tik zemām iespējām es joprojām uztraucos. Tagad es uztraucos par mazāk nopietnām lietām, piemēram, kā viņu turēt, ”viņš teica.

“Es uztraucos arī par Karīnas veselību, tik ļoti, ka mēs patiešām samazināmies līdz minimumam. Ikreiz, kad mēs ejam ārā, viņa nēsā daudz sauļošanās krēmu.

Es daru visu iespējamo profilaksei. Es jūtos tik paveicies, ka Zaya ir tāda māte kā Karine. Zaijai ir paveicies, ka viņai ir māti, kura ir apņēmīga, spēcīga un cīnītāja, piemēram, Karine. ”

Karīna un Edmilsons tikās sociālajos medijos 2017. gadā. Viņš iepriekš patiesi teica, ka viņš “iemīlēja viņas stāstu” un viņas “spēku”.

Drīz pēc tam, kad viņi sāka iepazīšanās, pāris ievietoja tos kopā tiešsaistē, un tas noveda pie komentāriem, apšaubot viņu attiecību likumību.

Karīna paskaidroja: “Mēs jau esam lasījuši daudzus aizskarošus komentārus, kas mani sauc par briesmoni, deformētu, zombiju.”

Citi ieteica, ka viņa ir Edmilsones “cukura māmiņa” un ka viņai jābūt bagātai.

Neskatoties uz jebkādām neveiksmēm, Karine ir “ļoti laimīga” un bauda dzīvi. Viņa vēlas, lai citi saprastu, cik svarīgi ir būt pozitīvam.

“Esiet laimīgs, smaidiet, jo dzīve notiek tikai vienu reizi,” viņa sacīja.