Viņi varētu viegli kļūdīties pret kongresa darbiniekiem, negribot stāties pretī dienā, taču tie ir vieni no visiecienītākajiem vēža speciālistiem valstī, tiekoties ar pārstāvjiem, senatoriem un darbiniekiem. Starp tiem: Dr Elizabete Jaffee, Johns Hopkins Kimmel vēža centra direktora vietniece no ceļa Baltimoras augšpusē; un Dr. Džordžs Veiners, Aiovas vēža speciālists vairāk nekā 35 gadus, kurš bieži ir lidojis uz Kongresu, lai iegūtu vairāk pētījumu fondu.
Viņš saka, ka lobēšana vēža izpētei bija tāda kā stumšana uz atvērtām durvīm. “Lielāko daļu laika, kad esmu ieradies, esmu ticies ar demokrātiem un republikāņiem, un mēs runājām par divpusējo atbalstu vēža izpētei,” sacīja Veiners. “Šī ir pirmā reize, kad es jutu, ka ir eksistenciāla krīze mūsu spējā panākt tāda veida progresu, kādu es redzu mūsu priekšā.”
CBS ziņas
Mūsdienās saruna ir aptuveni tūkstošiem atlaišanas… Pētniecības kavēšanās… masveida budžeta samazinājumi – gandrīz 40% ierosinātais finansējuma samazinājums Nacionālajam vēža institūtam.
“Es katru rītu pamostos, skatoties uz savu tālruni: vai es saņēmu e -pastu no Nacionālā vēža institūta, sakot, ka es vairs nesaņemu savas dotācijas?” teica Jaffee.
Vai viņa jau ir izjuta ietekmi? “Ak, jā, mēs noteikti esam izjutuši ietekmi līdz vietai, kur cilvēki aiziet,” Džefejs atbildēja. “Tātad mūsu klīniskās izpētes operācijā, kuras celtniecība prasa gadus, apmācīt pētniecības medmāsas, prasa divus gadus, lai apmācītu koordinatorus, prasa sešus līdz 12 mēnešus, šie cilvēki aiziet, jo finansējums netiek iesniegts.”
Es jautāju: “Ja viņi turpina samazināt, cik ilgi pirms doktora Džefeja saka:” Tas tā ir “?”
“Man jābūt godīgam, ir dienas, kad es to jūtu,” viņa atbildēja. “Wager es skatos apkārt un jūtu, ka es būtu neuzticīgs pret mūsu pacientiem. Mēs esam tehnoloģiski revolūcijas vēža pētījumos. Mēs ātri veicam atklājumus, kurus mēs pat nevarējām izdarīt pirms desmit gadiem.”
“Kādu cenu jūs veltāt dzīvei?”
Kevins Kallahans bija jūrnieks Vjetnamā, kad viņš tik tikko izdzīvoja, uzkāpjot uz zemes raktuves. Gadu desmitiem vēlāk viņam tika diagnosticēta slepkavas slimība: aizkuņģa dziedzera vēzis. Vispirms nāca operācija un ķīmija. Tagad viņš ir daļa no klīniskais pētījumskur ierodas doktors Džefee un viņas kolēģis Dr. Neeha Zaidi, strādājot, lai attīstītu vakcīnu, lai novērstu aizkuņģa dziedzera vēža atkārtošanos.
Es jautāju Kallahanam: “Kad jūs redzat dažas debates, kas notiek šobrīd, un tas attiecas uz Nacionālo vēža institūtu un NIH…”
“Tas paceļ matus mana kakla aizmugurē,” viņš atbildēja.
Beth Callahan sākumā nebija tik pārliecināts par klīnisko pētījumu, wager Kevins nevarēja pārtraukt domāt par visu, kas tajā bija iedziļinājies – ķīmijterapijas iegūšana kā apstiprināta ārstēšana. “Viņi mani nošāva ar trim narkotikām, un ceturto, kuru es dotos mājās ar nelielu somu man uz krūtīm, un tas neiznāktu līdz piektdienai. Tas bija jādara vairāk nekā 40 stundas. Es sev domāju:” Cik daudz nabadzīgo bastards izgāja cauri testiem, lai to izdarītu? ” Tāpēc es domāju: “Ja ir kaut kas, ko es varu darīt, es esmu priecīgs doties uz pētījumu un redzēt, vai es vēlāk varu palīdzēt kādam citam, [to] attīstīt šo vakcīnu. “”
CBS ziņas 
Aizkuņģa dziedzera vēzis ir īpaši nejauks, pat ja, tāpat kā Kevinam, tas tiek atklāts agri. Eksperimentālā vakcīna, ko viņi viņam administrē, ir daudzsološa, taču pēc Jaffe teiktā, atkārtošanās iespējas ir 80%, un izredzes, ka pacients būs dzīvs piecu gadu laikā, ir 20%.
Tomēr Kevins ir četrarpus gadus vecs, bez atkārtošanās, “daļa no nelielas pacientu grupas, kuri saņēma vakcīnu šajā izmēģinājumā, kuri, tāpat kā viņš, labi rīkojas bez atkārtošanās”, sacīja Jaffee.
Es jautāju: “Vai tas varētu būt kaut kas cits kā vakcīna?
Jaffee atbildēja: “Mēs tam neticam. Tas nav vēzis, kur dažreiz tas izskatās mazāk agresīvs nekā citreiz. Tas ir vēzis, kas vienmērīgi – nav svarīgi, kas jūs esat – tas atgriežas.”
Un līdz šim tā nav. Kevins saka: “Rezultāts, es esmu bez vēža.”
Tagad Callahans ir nobažījies, ka samazinājumi NIH varētu traucēt vai pat apturēt Kevina vakcīnas izmēģinājumu.
Es teicu: “Viņi apgalvo, ka viņi neatgriež kādu no zinātnes, par kādu no cilvēkiem, kuri patiešām veic pētījumu.”
“Es tam neticu minūti,” sacīja Kevins.
Vaicāts, vai ir vērts nodokļu maksātāju ieguldīto naudu, Beth atbildēja: “Kādu cenu jūs veltāt dzīvībai? Tā ir mūsu dzīve. Tā ir mūsu bērnu dzīve. Tā ir mūsu mazbērnu dzīve. Kādu cenu jūs uzliekat tam? Mēs ne tikai runājam par finansējuma finansējumu individuālām pētniecības programmām. Mēs runājam par nihu, kas ir valsts, kas mums ir bijusi šajā valstī desmitgadēs. Kāpēc mēs to darītu kā valsts?”
Nacionālais vēža institūts, kas atrodas tieši ārpus Vašingtonas, DC, ir Nacionālo veselības institūtu vainaga dārgakmens. Tas ir arī visdārgākais. Tās budžets pagājušajā gadā bija 7 miljardi USD.
Dr Weiner atzīmēja: “Marija Laskere, kura bija izcila sieviete un dabas spēks, kura strādāja ar Ričardu Niksonu sākotnējā karā pret vēzi, teiktu:” Ja jūs domājat, ka pētījumi ir dārgi, izmēģiniet slimību. “
Trumpa administrācija ierosina samazināt šo vēža budžetu 7 miljardu dolāru apmērā līdz aptuveni 4,5 miljardiem USD. Veiners domā, ka Amerikas plaši atzītais amats kā pasaules līdere medicīnisko pētījumu jomā atrodas uz vietas. “Progress būs proporcionāls ieguldījumiem,” viņš teica. “Tātad, progress pilnībā neapstājas, ja finansējums dramatiski samazinās.
“Wager tas neattiecas uz pacientiem,” viņš teica. “Mūsu kā pētnieku uzdevums ir panākt šos sasniegumus, lai palīdzētu šiem pacientiem pēc iespējas ātrāk, jo šie pacienti nevar gaidīt.”
Tas aprakstītu Natālijas Phelpsas dilemmu uz T.
“Kad vēža ir politiska?
Natālijai Phelpsam ir 4. stadijas metastātiskais kolorektālais vēzis. Viņa un viņas vīrs Džefs dzīvo Vašingtonas štatā.
“Mums ir viens zēns, viena meitene un milzu vācu gans, ļoti vidējs amerikānis,” viņa sacīja. “Un es vienmēr biju cerējis, ka, ja man būs vajadzīgs klīniskais izmēģinājums, es biju tāds kā:” Es nonācu pie NIH. Es došos uz pasaules augšējo vietu. “”
Phelps tika uzaicināts uz NIH testēšanai, lai noteiktu, vai viņa kvalificējās daudzsološai izrāviena imūnterapijas ārstēšanai, kas ir sarāvusies audzējiem apmēram ceturtdaļai pacientu ar kuņģa -zarnu trakta vēzi. Viņa sacīja: “Kad mani uzaicināja atgriezties, man bija vēža pacienti, kas mani apsveica. Viņi bija šādi:” Jūs to izdarījāt! ” Tas ir tāpat kā padarīt to par olimpiādi, kad esat vēža pacients. “
Ģimenes foto 
Klīnisko pētījumu vada Dr Stīvens Rozenbergs, leģenda vēža pētījumu jomā, kurš joprojām praktizē astoņdesmito gadu vidū. “Nu, viņa ir jauna sieviete ar metastātisku vēzi, un tā ir izmisīga situācija. Katrs pacients, kuru mēs šeit redzam Nacionālajā vēža institūtā, ir veikusi visas standarta ārstēšanas metodes, kas nav darbojušās. Un viņi šeit ierodas NIH, Nacionālajiem veselības institūtiem, cerības, mēģinot redzēt, vai kāda eksperimentāla ārstēšana varētu viņiem palīdzēt.”
Maija beigās Natālija Phelps beidzot kvalificējās Rozenberga klīniskais pētījumsApvidū Wager budžeta samazinājums NIH jau bija palēninājis izmēģinājumu. NIH ir zaudējis apmēram 1500 darbinieku.
“Mēs zaudējām divus tehniķus, kas ir iesaistīti to materiālu ražošanā, kurus izmanto pacientu ārstēšanai,” sacīja Rozenbergs.
“Un vai tas izraisītu ievērojamu kavēšanos?” Es jautāju. “Kad es saku” nozīmīgs “, es domāju Natālijas gadījumā, viņai šķiet, ka tas ir aizkavējies mēnesī. Vai tas ir pareizi?”
“Tas ir pareizi.”
“Mēnesis viņai varētu būt kritisks.”
“Tas noteikti var, ja jums ir metastātisks vēzis, kas aug,” sacīja Rozenbergs.
Šī viena mēneša kavēšanās nozīmē, ka Natālijas specializētā imūno šūnu terapija nebūs gatava līdz jūlija beigām. Es viņai teicu: “Es pat nezinu, kas šķiet atbilstošs jautājums. Jums jābūt izpostītam.”
“Nu, jā, Ted,” viņa atbildēja. “Man tika diagnosticēts 2020. gadā kovīda laikā, pēc tam, kad viņš dzemdēja savu otro bērnu. Un man nācās pavadīt savu bērna dzīves pirmo daļu, mainot autiņbiksītes un jādara pudeles ar ķīmijterapijas sūkni, kas man pievienots. Esmu izdarījis 48 ķīmijterapijas kārtas. Man ir bijušas vairākas agresīvas operācijas un starojumu. Un es piecu gadu laikā esmu pametis, ka viņas ir viņas māte.
“Es esmu pārcietis tik daudz, un tagad man ir vēl viens šķērslis tikai finansējuma samazināšanas dēļ?” Viņa teica. “Es domāju, ka mans vīrs un es tam nespējam. Kad ir vēža politisks?”
Nesenā tiešsaistes paziņojumā NIH direktors Jay Bhattacharya atgriezās bažās par budžeta samazināšanu un darbinieku atlaišanu. Viņš sacīja: “Runājot par pašreizējo reorganizāciju, neviens klīniskais pētījums nav kavēts, kā arī nevienam dalībniekam nav atlaists no neviena klīniskā pētījuma…”
Natālija Phelps ir tikai viens pacients, viens gadījums no daudziem; Wager viņas dalība klīniskajā pētījumā būt aizkavējās, jo divi specializētie tehniķi tika atlaisti.
Un šī kavēšanās ir izrādījusies postoša. Viņa pirms pāris dienām atsūtīja mums video ziņojumu no NIH:
“Es šodien saņēmu savus testa rezultātus un es neizturēju,” viņa sacīja. “Man ir vairāki jauni smadzeņu audzēji, un man nav droši piedalīties izmēģinājumā. Agrāk, ko es šeit varētu atgriezties ārstēšanas laikā, būtu apmēram sešas nedēļas pēc audzēju izstarošanas, ar nosacījumu, ka radiācija ir veiksmīga. Es nezinu. Tas ir ilgs laiks.”
Runājot par budžeta samazināšanu, kas izraisīja atlaišanu, kas radīja kavēšanos, tas, iespējams, daudz nepalīdzēs uzzināt, ka tie nav nekas personisks.
Lai iegūtu vairāk informācijas:
Stāsts producējis Deirdre Koens. Redaktors: Ed Givnish.
Skatīt arī:
