Kad Kristīnei Youngam 2009. gadā tika diagnosticēts 3. stadijas olnīcu vēzis, tas bija vajadzīgs ārstiem kādu laiku, lai noskaidrotu, kas ir nepareizi.
“Olnīcu vēzi ir grūti uzņemt, un bieži vien tiek uzskatīts, ka tā ir citas lietas,” viņa sacīja.
“Visizplatītākie simptomi – vēdera uzpūšanās, sajūta pilna [quickly] un nepieciešamība urinēt biežāk… tie ir tāpat kā citi kopīgi apstākļi. “
Kristīnes gadījumā tas bija daudz retāks simptoms – pietūkuši limfmezgli viņas cirkšņā -, kas izraisīja bažas.
Kristīne Younga ir izdzīvojusi olnīcu vēzis un izdzīvojušo, kas māca studentus, brīvprātīgā.
(Piegādāts)
“Patiesi sarežģīta lieta par olnīcu vēzi ir tā, ka tas izpaužas daudzos dažādos veidos… un diezgan plaši izplatās, pirms tas kādreiz kļūst pietiekami liels, lai sniegtu jums simptomu,” viņa sacīja.
“Daudzas sievietes ir cerējušas, ka medicīniskajai sistēmai labāk to uzņemties agri, guess sistēma ir pretrunā ar mulsinošo olnīcu vēža bioloģiju, kuru pasliktina tā retums.”
Kristīnei tika ārstēta, kas bija veiksmīga, guess 4,5 gadus vēlāk vēzis atgriezās.
Tagad pensionētais psihologs sacīja, ka viens no lielākajiem izaicinājumiem, risinot vēža diagnozi, ir navigācija uz veselības sistēmu un “pareiza komunikācija” ar savu medicīnas komandu.
“Pacientiem ir grūti iegūt vislabāko no medicīnas sistēmas, tāpēc man kļuva ļoti svarīgi mēģināt optimizēt šo komunikāciju,”
Viņa teica.
Kad radās iespēja sadarboties ar praktikantiem veselības aprūpes speciālistiem, lai uzlabotu viņu izpratni par ginekoloģisko pacientu pārdzīvoto pieredzi, Kristīne zināja, ka vēlas iesaistīties.
“Viena no patiešām svarīgajām lietām… ir dalīties šajā ziņojumā [ovarian cancer] ir grūti diagnosticēt, un cik svarīgi ir klausīties stāstus, ko sievietes nes pie ārsta, “viņa sacīja.
“Ja, izmantojot izglītību un izpratni, mēs varam palīdzēt nelielam skaitam cilvēku diagnosticēt pat mazliet agrāk, tas ir labāk nekā lietas, kas paliek tādas, kādas viņi ir.”
Ginekoloģiski vēži slikti izprotami
Brīvprātīgo vadītā programma, izdzīvojušie, kas māca studentus, ir nacionāla iniciatīva, kas ienes olnīcu un citus ginekoloģiskā vēža pārdzīvojušos un aprūpētājus medicīnas, māsu un citu veselības profesionālo studentu klasēs visā valstī.
Alisons Evanss, Austrālijas un Jaunzēlandes ginekoloģiskās onkoloģijas grupas (ANZGOG) izpilddirektors, sacīja, ka programmu izstrādāja olnīcu vēža pētījumu alianse ASV, un 2017. gadā Anzgog atnesa uz Austrāliju.
“Tas ir ļoti svarīgi, jo tas patiešām piešķir balsi tam, kādi ir simptomi, kāda izskatās diagnoze un kāda ārstēšana izskatās no pacienta viedokļa,” Evansa sacīja Well being Report.
Iekraušana …
Austrālijā tiek diagnosticētas 19 sievietes, un sešas sievietes katru dienu mirst no ginekoloģiskā vēža.
Neskatoties uz to, Evansa kundze sacīja, ka ginekoloģiskie vēži – kas ietver dzemdes, endometrija, olnīcu, vulvālu, maksts un dzemdes kakla – sabiedrībā bija slikti izprotami.
“Ap šiem vēža gadījumiem ir stigma, jo tie ir daļa no reproduktīvās sistēmas, un tāpēc viņi ir paslēpti un viņi ir ļoti personiski,” viņa sacīja.
Izņemot dzemdes kakla skrīningu, nav pieejami agrīna noteikšanas testi, un rezultātā ārstējamā stadijā ginekoloģiskie vēži bieži aug klusi.
Vairāk nekā 100 brīvprātīgo šobrīd piedalās izdzīvojušo cilvēku mācīšanas studentu programmā visā Austrālijā un Jaunzēlandē. (Piegādāts: anzgog)
Izaicinājumu papildina fakts, ka sievietēm var būt simptomi, kurus veselības aprūpes speciālisti nav ignorējuši vai samazinājuši, un Evansa kundze cer, ka programma palīdzēs mainīties.
“Mēs lūdzam sievietes zināt savu ķermeni un aizstāvēt savu ķermeni… Ir svarīgi, lai viņus uzklausītu, un ārsti dzird, ko šīs sievietes viņiem saka.“
Spīdot pacienta pieredzei
Kopš 2017. gada izdzīvojušie, kas māca studentus brīvprātīgos, ir piegādājuši klātienes un tiešsaistes programmas vairāk nekā 20 000 studentiem 22 Austrālijas un Jaunzēlandes universitātēs.
Parasti sesijas laikā studenti dzird no trim brīvprātīgajiem – ieskaitot pacientus, aprūpētājus un ģimenes locekļus – par viņu personīgo pieredzi ar ginekoloģisko vēzi, ieskaitot fizisko, garīgo un emocionālo nodevu, kas tai prasa.
“Pacienti ir reāli cilvēki ar dzīvi un ģimenēm, un mēs vēlamies, lai nākotnes ārsti un medmāsas to redzētu,” sacīja Kristīne.
Viens no galvenajiem mērķiem, pēc viņas teiktā, ir uzsvērt labas veselības un līdzjūtīgas aprūpes nozīmi.
“Pacienti atceras, ko saka ārsti un medmāsas, un to dažreiz var iegravēt jūsu prātā uz visiem laikiem.”
Guess vissvarīgākā daļa, pēc Kristīnes teiktā, ir atbildēt uz studentu jautājumiem.
“Daudzi studenti ir patiešām aizkustināti emocionālā līmenī… un, iespējams, sāk domāt, ka viņi apsvērtu karjeru onkoloģijas vai onkoloģijas pētījumos.”
Tāpat kā daudzas sievietes ar ginekoloģisko vēzi, arī Kristīne Younga piedzīvoja kavēšanos diagnozes noteikšanā. (Piegādāts)
Turpmākie pētījumi bija kritiski, lai uzlabotu agrīnu atklāšanas un ārstēšanas iespējas, sacīja Evansa kundze, jo īpaši 55 procentiem ginekoloģisko vēža gadījumu, kas uzskatīti par retiem vai mazāk izplatītiem, kuriem bieži bija ierobežotas ārstēšanas iespējas.
“Mēs vēlamies, lai ārsti būtu ieinteresēti par šīm slimībām visu atlikušo karjeru,” viņa sacīja.
“Vissvarīgākais ir tas, ka GPS un medmāsas… ir balss galvā, kas ir sievietes balss vai aprūpētāja balss, kuru viņi ņem līdzi.”
Atstājot ilgstošu mantojumu
Kristīne sacīja, ka viņas pašas pieredze ar olnīcu vēzi ir pierādījums tam, ka onkoloģijas pētījumiem ir ietekme.
“Es esmu” superpiederība “vienā no šīm jaunajām uz molekulārajām ārstēšanas metodēm… Tātad man bija ļoti slikta prognoze, kas bija ļoti slikta, es tagad to esmu pārsniegusi, un es zinu, ka tas atspoguļo cerību,” viņa sacīja.
“Pētījums ilgst dažiem cilvēkiem, un ar vairāk pētījumu tas pagarinās vairāk dzīvību.”
Papildus nākamās paaudzes veselības aprūpes speciālistu iedvesmošanai un izglītošanai viņa sacīja, ka izdzīvojušie, kas māca studentus, ir stiprinājuši cilvēku kopienu ar ginekoloģisko vēzi.
“Pilnīgi personīgajā līmenī esmu ieguvis labus draugus, man šķiet, ka ir mūža draugi.
“Termins mūža garumā ir ironisks olnīcu vēža gadījumā, jo daudzām sievietēm, ar kurām esmu satikusies,… diemžēl nav bijis ilgu mūžu. Man ir savs kontaktu saraksts, un mans tālrunis ir pilns ar cilvēkiem, kuri ir miruši, guess es nekad tos neizdzēst.”
Programma palīdzēja cilvēkiem, kurus skārusi ginekoloģiskais vēzis, atstāj “paliekošu mantojumu”, piebilda Evansa kundze.
“Daudzas sievietes un viņu ģimenes ārstēšanas beigās meklē veidu, kā kaut ko mainīt.
“Tas cilvēkiem dod sajūtu, ka viņi varētu pārņemt savu pieredzi par šo slimību un pārvērst to par kaut ko labu.“
Klausieties visu stāstu un Abonējiet Podcast Podcast Well being Report vairāk.
